En conmemoración por el Día de la Hemofilia, la Asociación de Hemofilia de las Californias A.C y la Facultad de Medicina y Psicología (FMyP) campus Tijuana, organizaron la conferencia “¿Qué es la Hemofilia?”, en el aula magna de la facultad, impartida por el director de la Asociación, el doctor José de Jesús Castorena Mora, hematólogo y paciente con hemofilia, quien compartió su experiencia de cómo ha sido vivir con esta enfermedad y las complicaciones que ha tenido a lo largo de su vida, explicando de manera sencilla en qué consiste esta enfermedad genética.

Durante la charla, el doctor Castorena Mora comenzó definiendo la hemofilia en términos claros: "la hemofilia es un defecto genético que impide que la sangre forme coágulos de manera adecuada. No es contagiosa; se hereda a través del cromosoma X”, enfatizó que los varones suelen presentar la enfermedad mientras que las mujeres pueden ser portadoras sin presentar síntomas. 

Señalando los principales síntomas más comunes al presentar este tipo de enfermedad, son más presentes las hemorragias articulares donde pueden verse afectadas las rodillas, tobillos, codos, pies, hombros y en el psoas, que es un músculo importante ubicado en la zona lumbar, específicamente en la pared posterior del abdomen. “El psoas es un músculo que provoca un dolor intenso y obliga a realizar tomografías para evaluar su alcance”, compartió. Además de los hematomas musculares en los cuales, se pueden ver afectadas principalmente en las pantorrillas, piernas, muslos y antebrazos.

Para dar a conocer los tratamientos, ofreció una perspectiva histórica y actual de los primeros concentrados de factor VIII y IX que son obtenidos de plasma administrados al presentarse un episodio de sangrado, hasta los formulados mediante biotecnología. Destacando la llegada del Emicizumbad, un anticuerpo monoclonal que se inyecta una vez al mes, como si fuera una vacuna y mantiene activo el mecanismo de coagulación. Asimismo, mencionó la terapia génica (hemofilia B), la cual es una cura potencial para corregir el gen defectuoso, siendo un tratamiento que cuesta alrededor de 3 millones de dólares. 

El doctor propuso medidas prácticas para saber actuar en medio de un episodio hemorrágico, como elevar la extremidad afectada, aplicar frío local y reposo inmediato, evitando analgésicos antiinflamatorios que interfieran con las plaquetas. “Debemos respetar las señales de nuestro cuerpo: si sentimos calor, dolor y rigidez, es momento de detenernos y actuar con rapidez para evitar secuelas articulares o musculares”, aconsejó.

Agregó sobre las actividades que tienen a largo plazo dentro de la Asociación, resaltando la importancia de las asociaciones de pacientes; en México existen 22 agrupaciones estatales y una federación nacional que organizan talleres de auto infusión, charlas de resiliencia y gestiones para la entrega domiciliaria de factor VIII. Él siendo paciente que utiliza el tratamiento VIII comentó… “Una cajita de 1000 unidades de factor VIII, cuesta $14,700 pesos mexicanos. Yo me tengo que aplicar 2000 unidades, dos veces a la semana y me llega la cantidad de un mes”.

Concluyendo con una ronda de preguntas por parte de la audiencia y una entrega de reconocimiento al doctor. En la conferencia se pudo observar la admiración de la audiencia ante al doctor y del gran mensaje que les compartió: “disfruten la vida y de sus seres queridos en todo momento, valoren las grandes oportunidades que tienen”, invitando a la audiencia que vean la vida con gran entusiasmo y optimismo a pesar de las adversidades.